¿QUE ES LA ARTRITIS REUMATOIDE INFANTIL?

AIMAR…UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN

Aimar es un niño de 3 añitos muy activo, dinámico y con una carita de ángel de las que te sacan una sonrisa con sólo mirarle. No me ha dejado sacarle algunas fotografías para esta entrevista porque, me he dado cuenta, de que lo único que quería era montar en su bicicleta y jugar con su primita en el parque de la guarde. Así que ha sido, Mónica, su madre, la que me ha proporcionado el material fotográfico para que todos vosotros podáis conocer la historia de este pequeño con carita de “ángel” y una fortaleza sin límites.

Aimar tenía 10 meses de vida cuando le diagnosticaron artritis idiopática infantil. Una enfermedad crónica de la infancia, de origen autoinmune y muy dolorosa que se caracteriza por la inflamación articular persistente con dolor, hinchazón y limitación de movilidad. Catalogada como “enfermedad rara” a priori no tiene curación, aunque sí tratamiento paliativo. Su madre, Mónica,  es una mujer joven, positiva, inteligente y llena de vida. Una de esas personas que brillan con luz propia y con la que se te pasan las horas sin darte cuenta. Ella nunca imaginó que algo así pudiera ocurrirle a su pequeño pero ante el duro golpe que le había dado la vida y su actitud optimista ante la adversidad decidió afrontar la situación con valor, coraje y valentía para que su hijo tuviera una calidad de vida igual a la del resto de los niños de su edad.

Actualmente lucha por el reconocimiento de esta extraña enfermedad que afecta a 80-90 niños por cada 100.000, a través de LEVAR ( Liga de enfermos vizcaínos de artritis reumatoide).

¿Cómo descubristeis que Aimar sufría de Artritis idiopática infantil?

Todo comenzó a la edad de 10 meses cuando pudimos comprobar que se le había inflamado un tobillo. Al principio no le dimos importancia pero al no remitir la inflamación decidimos acudir al especialista del hospital de Cruces en la localidad de Barakaldo (Vizcaya). Allí le sometieron a una serie de pruebas diagnósticas y fue entonces cuando descubrimos la enfermeda.

¿Cuál fue vuestra primera reacción?

La verdad es que de primeras pensamos que no sería tan grave, que quizá los “brotes” de los que nos hablaba la doctora, serían de un tiempo muy limitado, una o dos veces al año…pero nada más lejos de la realidad. Con el tiempo fuimos siendo conscientes de que un “brote” no era una cuestión de días sino que podía mantenerse años, como es el caso de Aimar, que comenzó con 10 meses y continua después de 3 años. Además es una enfermedad muy dolorosa que está supeditada a medicación constante.

¿En que medida afecta esta enfermedad a vuestro pequeño Aimar?

A sus 3 años ha tenido afectados los tobillos, rodilla, hombro, codo y muñecas…cuando hablo de "afectar" me refiero a la movilidad de las articulaciones y los dolores crónicos. Aunque no me quejo porque, por lo menos, a mi hijo sólo le afecta a las articulaciones. Hay otro tipo de artritis que afecta a los órganos vitales y es mucho más peligrosa. También Se le ha complicado la vista debido a la enfermedad. Mi hijo está sujeto a medicación diaria paliativa, es decir, que a pesar de recibir el tratamiento adecuado la enfermedad no desaparece y no se puede estimar el tiempo que la padecerá. No podría subsistir sin sus medicamentos.

¿Cuál es vuestra actitud con vuestro hijo ante esta enfermedad?

Cuando supimos el diagnóstico nos pusimos en contacto con  padres que tenían hijos en condiciones similares y llegamos a la conclusión de que fuera él quien pusiera sus propios límites. Los niños son muy inteligentes y cuando algo les duele toman medidas para que ese dolor no vuelva a aparecer. A Aimar le duelen las piernas cuando juega al futbol así que es él mismo quien toma la decisión de no jugar porque sabe que si lo hace tendrá dolor. Si somos nosotros quienes le imponemos la prohibición, crecerá pensando que no es capaz de hacerlo por si mismo y es lo que tratamos de evitar.

¿Qué es lo que reivindicas de cara a esta enfermedad?

Como padres de nuestro hijo Aimar somos afectados directos de esta enfermedad y pertenecemos a LEVAR que es la liga de enfermos vizcaínos de artritis reumatoide ( www.Levar.es). El problema de esta afección catalogada como “rara” es que no tiene ningún tipo de reconocimiento por lo que pedimos una mayor  sensibilización social con respecto a esta enfermedad desconocida y, sobre todo, que el organismo de apoyo a las aulas escolares la reconozca para que se puedan aplicar medidas y haya herramientas suficientes para poder abordar la problemática en el propio centro escolar. Aimar tiene 3 años y pronto aprenderá a escribir pero en las condiciones que tiene el codo, se que necesitará un apoyo extra y es ese “apoyo” lo que no tenemos en el centro. En ocasiones falla la medicación y el niño tiene que permanecer semanas e incluso meses con tratamientos que afectan a su escolarización y es muy complicado ir todo el día con los justificantes médicos teniendo que explicar a todo el profesorado que tu hijo padece una enfermedad crónica que necesita tratamiento las 24 horas. Por estos motivos y otros muchos más necesitamos YA un reconocimiento.

¿Hay alguna actividad más recomendable que otra para estos casos?

Si, hay dos deportes muy recomendables para la artritis idiopática infantil. Uno es el ciclismo porque ayuda a reforzar los músculos de todo el cuerpo protegiendo así las articulaciones y otro es la natación que además de facilitar la sincronización en los movimientos refuerza por igual brazos y piernas. A nuestro hijo Aimar le encanta montar en bici así que…

¿Cómo es la vida diaria de tu hijo en estos momentos?

En un principio, cuando nos comunicaron el diagnóstico vimos el futuro muy negro y se nos cayó el mundo encima. Pensábamos que habíamos tocado fondo...pero según fue pasando el tiempo fuimos conscientes de que es él quién nos ayuda a sobrellevar la situación con su sonrisa, sus juegos y su actividad. Creo que los niños se adaptan a todas las situaciones sean cual sean así que es mejor en estos casos tratar el tema con absoluta naturalidad. Aimar sabe que cuando le duele alguna parte de su cuerpecito es la enfermera la que le da las medicinas para que no tenga “pu-pu” y él lo asume y se adapta. Dejamos que el niño monte en bicicleta, juegue, corra y disfrute de la vida como cualquier otro niño hasta que él mismo diga “basta”. Nosotros evolucionamos con él. La medicación le da una calidad de vida increíblemente superior a nuestras expectativas. Aimar es un niño de 3 años muy social y que en estos momentos, gracias a nuestro cariño, el de sus amiguitos y la medicación no hay nada que se le ponga por delante.

EL SUEÑO EN LA PRIMERA ETAPA DE LA VIDA

Periodista:Belen Esteve Irastorza

Iratxe Alkiza Irastorza es psicóloga especializada en clinica infantil y adolescente. Por sus manos pasan diariamente muchos menores que finalizan su terapia con éxito. Uno de los cientos de dudas y cuestiones que tanto a padres y madres (me incluyo) interesa, es el sueño de nuestros hijos. Su descanso es fundamental para nosotros pero...¿como actuar cuando no quieren dormir?,¿qué pautas son las más adecuadas a seguir? Iratxe, como especialista en todo lo que se refiere a primera infancia, entre otras muchas cosas, contesta a estas preguntas.

¿Cuánto tiempo duermen los bebés y cuánto es lo recomendable?

Lo primero que tengo que decir es que cada bebé tiene un ritmo diferente. Algunos duermen como lirones mientras que otros despiertan constantemente durante la noche, les cuesta conciliar el sueño o piden tomas cada pocas horas. El hecho de que un bebé no cumpla con la rutina del sueño no significa que algo vaya mal en absoluto. así que los datos que te voy a dar hay que gestionarlos de acuerdo con el tempo de cada bebé.

Hasta los 6 meses, los bebés deberán dormir de 16 a 20 horas con periodos interrumpidos.

A partir de los 3 meses comenzarán  dormir en periodos de 6 a 8 horas seguidos por las noches.

De 6 a 12 meses dormirán hasta 11 horas por las noches y comenzarán a dormir hasta 3 horas de siesta.

De 1 a 3 años dormirán de 10 a 13 horas por las noches y de 1 a 2 horas de siesta por el día.

Los Despertares nocturnos son normales hasta los 3 años de edad.

¿Cuáles son las causas principales por las que un bebé duerme mal o le cuesta conciliar el sueño?

Hay muchos factores que pueden impedir que un bebé concilie el sueño. Dolor de encías, hambre, estrés… os explicaré los más frecuentes:

-Pesadillas: Son normales entre los 3 y los 6 años. Se trata de ”sueños desagradables” que suelen suceder durante la segunda mitad de la noche. A través de ellas, el cerebro ensaya situaciones y asimila las que se han vivido durante el día. Debido a ello, se instalan nuevos aprendizajes y se superan situaciones angustiosas ya que el niño no posee aún las capacidades para resolver dichas situaciones durante el día. Los padres debemos acudir y estar con el niño el tiempo necesario. Dejaremos que nos cuente el sueño procurando no alargarlo mucho o llevarlo a nuestra cama.

Las pesadillas son algo evolutivo, sin embargo hay que prestar atención a la frecuencia y temáticas de las mismas. Esto sería un síntoma de ansiedad en el niño.

-Terrores  Nocturnos: Aunque pueden empezar a partir de los 6-7 meses, suelen ser más frecuentes entre los 2 y 5 años de edad. Hasta los 6 años los niños suelen tener una fase más profunda que los adultos. Al terminar dicha fase se da un episodio más ligero del sueño. A menudo ese sueño es tan tranquilo que hay una imposibilidad de ligerarse correctamente cuando llega el momento, de modo que se producen toda una serie de trastornos en los cuales hay una agitación motriz. Estos son los terrores nocturnos, pero también son el origen del sonambulismo, la somniloquia (hablar dormido), etc. Ante el terror nocturno, los padres debéis permanecer junto a él de forma discreta ya que la mayoría no admiten el contacto físico. No intentaremos despertarle pues lo único que conseguiremos será romper su ciclo del sueño y en algún caso asustarle. El niño no recordará nada, a diferencia de las pesadillas.  

¿Por qué es beneficiosa la siesta y hasta qué edad es recomendable?

Dormir la siesta tiene importantes beneficios en el bebé y en el niño. Además de permitirles descansar, desconectar y recuperar energías, disminuye conductas impulsivas y agresivas. Además, está demostrado que influye positivamente en el desarrollo y aprendizaje del niño ya que le permite asimilar mejor todo el aprendizaje que se ha dado durante el día y le prepara para los siguientes descubrimientos.

Previene el estrés y la ansiedad y tendrá menos riesgo de padecer dificultades atencionales o conductas hiperactivas. Es recomendable por tanto, que los bebés duerman la siesta pero no hay nunca que forzarles a ello siempre y cuando no veamos que están tremendamente cansados.

Por el contrario, tampoco hay que eliminar la siesta en aquellos que por la noche duermen mal. Puede además, que el dormir la siesta les facilite el sueño a la noche. A muchos bebés, les cuesta conciliar el sueño si a la noche están excesivamente cansados por no haber dormido la siesta.

¿Cuáles son los efectos secundarios de la falta de sueño en el bebé?

A corto plazo producen en el niño irritación, agresividad, llanto fácil, dependencia de quién lo cuida dificultades de aprendizaje, impulsividad, agitación, mal humor…

En la edad escolar puede producir fracaso escolar, inseguridad, timidez y mal carácter.

No hay que olvidarse de todas las consecuencias negativas que conlleva para los padres también.

¿Hasta qué edad es conveniente que los bebés duerman en la misma habitación que los padres? ¿Por qué es importante que el niño tenga su propia habitación?

A los 3 meses, los niños deben dormir ya en su propia habitación aunque pueden hacerlo desde que nacen.

Promover el bienestar emocional del niño no sólo implica ofrecer amor y unos cuidados básicos; además, hay que proveer límites y estructura. El niño debe aprender a sentirse seguro y confiado en que el padre estará cerca para atenderle cuando lo necesite, sin depender de su presencia física continua. Esto le permitirá adquirir un sentido de autonomía que beneficiará tanto el desarrollo de su personalidad, como su desarrollo social y cognoscitivo. De lo contrario crearemos niños dependientes e inseguros. También así, descubrirá la importancia de tener su propio espacio e intimidad.

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¿Qué es una Doula?

Periodista:Belén Esteve Irastorza

Esther Lafuente es mamá, empresaria y...Doula. Muchas de vosotras y vosotros os preguntareis qué es esto de "Doula", pues bien, a continuación, Esther nos explica cual es el papel de esta enigmática figura.

-¿Qué es una Doula?

 "Doula" en griego significa "sirvienta" o "esclava",por lo que el término, dentro del ámbito de lo maternal, se define como la mujer que se pone al servicio de otra mujer. El concepto de  "Doula", surgió a raíz de una investigación realizada en  los años 70 por los Drs. Klaus y Kenon. Esta investigación fue publicada en la prestigiosa revista "England Medical Journal "en los 80. Tras comprobar que las mujeres que recibían apoyo de otras mujeres durante el embarazo, parían de forma natural, sin cesareas y en condiciones saludables, se busco un término que definiera el papel de estas "acompañantes" dentro de la maternidad. Aprovechando el significado de la palabra griega "Doula" se decidió acuñar este término. Una doula es una mujer, que apoya y acompaña a otras mujeres en su camino hacia la maternidad.

-¿Las Doulas han existido siempre o tienen una fecha concreta de aparición?

Sin duda las Doulas hemos existido desde siempre. Antiguamente vivíamos en comunidades y en tribus y siempre era la mujer experimentada la que acompañaba a otras mujeres en muchos aspectos de la vida. Nos apoyábamos unas con otras, nos comprendíamos y en la medida que se nos permitía intentábamos permanecer unidas. Hace tan sólo 50 años abuelas, madres e hijas convivíamos en una misma casa y la red entre mujeres estaba mucho mas presente que hoy en día. Las mujeres éramos quienes cuidábamos de los niños, de la casa, de nuestras iguales y convivíamos de una forma más cercana. Siempre había una vecina, una amiga, una persona cercana a quien acudir y apoyarnos en ella. Ese es el papel
de la Doula.
 
-¿Por qué crees que las mujeres comienzan a demandar  esta figura?

 Una o dos generaciones atrás todas las mujeres parían en casa. Actualmente, vivimos en una sociedad en la que se ha perdido aquella figura de presencia femenina de confianza y apoyo a pesar de que la naturaleza real de las mujeres es crear red, círculos y compartir experiencias entre nosotras porque esto nos proporciona confianza y nos hace sentir capaces y poderosas. Una doula acompaña, da confianza y empodera a la mujer  desde su presencia silenciosa y amorosa.

-¿Por qué decidiste ser Doula?

Cuando me quede embarazada, instintivamente,  una de las primeras cosas que tenía clara era que quería parir de la manera más natural posible. Me plantee dar a luz en casa, pero finalmente no lo hice porque no tuve el apoyo necesario a mi alrededor. Todos tenían miedo, incluida yo. Miedo no, pánico... Me sentí sola, desacompañada y resignada a vivir un parto hospitalario sin quererlo. Fue un parto natural, pero frío y a pesar de hacerlo sola y sin ayuda, algo me hizo sentir que había perdido el poder y de que se me había arrebatado algo.  En busca de mi misma y en busca de compartir mi experiencia con otras mujeres, me topé con la primera formación de Doulas en Bilbao. Para mi esta formación, no fue solamente aprender a acompañar a otras mujeres, conocer la fisiología del embarazo y el parto, asesorar en la lactancia, o preparar un plan de parto, para hacer mágico un encuentro tras 9 meses, sino que renací como mujer y entendí la importancia de compartir, como lo hacían nuestras antepasadas.

- ¿Qué papel desempeñas como Doula durante el embarazo, parto y postparto?

Durante el embarazo. Lo primero que hacemos las Doulas es informar a la mujer embarazada de los procesos que acontecerán durante su embarazo, parto y postparto.  También enseñamos herramientas que ayudan  en el manejo del dolor a la hora de la llegada de las contracciones, dilatación y expulsión ayudando a elaborar un plan de parto consultado, previamente, con la matrona. Entre nuestras labores también está la de resolver todas las dudas y miedos naturales que están siempre presentes en una futura madre.

Durante el parto. En un momento tan importante y especial para una futura madre acompañamos y animamos a la parturienta respetando siempre sus ritmos. Estamos presentes creando un ambiente de intimidad, tanto en el hospital como en casa y colaboramos con el resto del profesional sanitario, tanto con matronas como con médicos. También  compartimos el plan de parto dando poyo y seguridad a otros miembros de la familia

 Durante el postparto. En este sentido trabajamos mucho la lactancia materna puesto que hay gran cantidad de mujeres para las que la lactancia en los primeros días se hace difícil y aquí es donde las Doulas informan y enseñan la técnica para que se establezca el vínculo entre madre y bebé. También colaboramos con el cuidado de la casa, comidas, limpieza y estamos siempre ahí para cualquier duda o consulta.

 -¿Cuanto cuestan los servicios de una doula y que incluyen?

Participando en un grupo de apoyo semanal durante los meses de embarazo,  donde se comparte con otras mujeres dudas, miedos y se realizan ejercicios de relajación dentro de un acompañamiento individualizado, los precios son los siguientes:

Grupo de Maternidad Consciente: 50€ al mes,
Grupo de Crianza Natural: 50 € al mes
Servicio de Doula: 40€/hora
Acompañamiento en el Nacimiento: 400€
Preparto Postparto (10 encuentros), 30€/hora
 

Muchas gracias Esther y espero que continúes muchos años ejerciendo una labor tan beneficiosa
para las mujeres.